Gastblog, Health

Mijn leven met een longziekte

De gastblog is deze keer geschreven door Nancy. Zij vertelde mij dat ze geen blog heeft over gezondheid of mindset, maar zelf wel chronisch ziek is. Ik vroeg of zij wat wilde schrijven over haar gezondheid en hoe zij daarmee omgaat. Dat leverde onderstaande prachtige blog op die ik met tranen in mijn ogen heb zitten lezen. Met zo’n positieve levensinstelling ben je een inspiratie voor velen Nancy!


Hi, mijn naam is Nancy, ik ben een 51-jarige personal style blogger, woon al 26 jaar samen met Gerben, heb twee Mainecoons en ik heb een erfelijke longziekte. Sinds twee jaar heb ik een blog waar ik al mijn passie voor mode, en alles wat met mode te maken heeft, in kwijt kan. Het bloggen heeft mij weer een zinvol leven gegeven nadat ik volledig was afgekeurd. Mocht je meer van me willen weten, dan laat ik onder mijn blog wat links voor je achter.

Diagnose

Ik heb een erfelijke longziekte. Alpha-1 Antitrypsine Deficiency. Oftewel een gebrek aan een eiwit die de beschermlaag om longblaasjes maakt. Hier ben ik achter gekomen toen ik 33 was. Ik had toen nog maar een longinhoud van 33%, zou binnen 5 jaar in een rolstoel zitten als ik mijn levenswijze niet zou aanpassen en kinderen krijgen was niet verstandig! Oke dan! Daar sta je dan. Na de nodige tranen zijn Gerben en ik gewoon verder gegaan met ons leven en ik had de ziekte naar een ver plekje in mijn hoofd verbannen, maar iedere dag kwam het wel weer tevoorschijn. Je ben ineens chronisch ziek, en nog ernstig ook.

Revalidatie en acceptatie

Ik neem even een hele grote sprong naar 2012. Ik was al twee jaar niet meer naar mijn  longarts geweest omdat ik iedere keer slecht nieuws niet meer verdragen kon, het is ook nog eens een progressieve ziekte, maar ik kon niet meer. Ik was zo vermoeid en kon een dag werken eigenlijk niet meer volhouden. Toen ik uiteindelijk toch maar weer naar mijn longarts ging, vertelde hij me dat ik meteen de ziektewet in moest gaan. Ik was totaal uitgeput. Ik heb die week nog uitgewerkt om in alle stilte, niemand op mijn werk wist van mijn ziekte, afscheid te nemen. Ik wist dat ik nooit meer zou werken. Dat bracht voor mij zoveel mentale problemen met zich mee, plus het feit dat wat mijn ziekte betreft ik mijn hoofd twee meter diep in  het zand stak, dat ik in 2013 drie maanden intern heb gerevalideerd. Daar werd mij wel even duidelijk gemaakt hoe ik eraan toe was. Heel zwaar, maar o zo waardevol. In de drie jaar daarna heb ik de tijd nodig gehad om mijn ziekte te accepteren, mijn leven aan te passen, zuurstof te gebruiken 24/7, en een zinvolle invulling aan mijn dagen te geven. En sinds twee jaar is er dus weer structuur in mijn leven, heb ik het leven met een zuurstof slang en rolstoel gebruik geaccepteerd en leid ik een heerlijk leven.

Genieten van het leven!

Ik heb nu nog een longinhoud van 27%, kan aan een griep komen te overlijden en heb ieder jaar onderzoeken of ik al op de transplantatielijst moet komen. Maar ik zou met niemand willen ruilen. Ik heb de meest fantastische partner, fijn een lieve familie en vrienden, heerlijk blog contacten en Gerben en ik doen zoveel mogelijk leuke dingen en genieten van iedere dag hoe simpel ook. Wij zijn gelukkig van nature positieve mensen en kijken liever naar wat wel kan dan wat allemaal niet, meer, kan. Alles wat we willen kan! Soms met de nodige aanpassingen, maar in principe kan er heel veel. Ik denk niet meer na over doodgaan, want hé, dood gaan we allemaal! En dan kan je maar beter een mooi leven hebben gehad! Dus geniet! Het leven duurt al zo kort!

 

Nancy


Dankjewel voor het lezen van deze gastblog! Mocht je vragen hebben aan Nancy dan mag je haar altijd mailen of een reactie achterlaten op dit artikel. Volg haar ook op haar eigen website en social media!

nancy@nancysfashionstyle.com

https://www.nancysfashionstyle.com

Instagram

Facebook

Pinterest

 

 

Nayana

Nayana is oprichtster van Love this Moment en wil met dit platform meer bekendheid creëren over het leven 'achter de schermen' wanneer je onzichtbaar ziek bent. Ondanks haar chronische vermoeidheid, staat zij positief in het leven en is zij altijd bereid om anderen te helpen. Haar missie is om licht en positiviteit in de wereld te brengen.

Dit vind je misschien ook interessant

Populaire berichten

3 Comments

  1. Best gek omdat van jezelf allemaal te lezen. Dankjewel lieverd en ik hoop dat je lezers het leuk vinden om te lezen.

  2. Een prachtig mens, Nancy.💗⚘

  3. Bedankt! Ik heb t gedeeld en ik kreeg me toch een lieve reacties! Ben er erg blij mee!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *