Health

De ziekte van Wegener

De meeste mensen denken bij de naam Wegener aan de uitgeverij voor kranten. Voor mij houdt de naam echter heel wat anders in. Sinds mijn veertiende heb ik een auto-immuunziekte met de naam Wegener, vernoemd naar Friedrich Wegener, een Duitse patholoog die de ziekte als eerste beschreef in 1939.

Een auto-immuunziekte is een aandoening waarbij het lichaam zijn eigen cellen aanvalt, en niet de ziekmakende cellen zoals het normaal gesproken hoort. Er bestaan veel auto-immuunziekten die redelijk bekend zijn van naam, zoals de ziekte van Crohn, reuma, MS, diabetes type 1 en psoriasis. Wegener is echter een zeldzame ziekte. Het komt voor bij 1 op de 8000 personen. Die personen zijn meestal blank en tussen de 40 en 60 jaar. Waarom ik het dan op mijn veertiende heb gekregen met mijn Aziatische afkomst is een groot vraagteken. De ziekte is niet erfelijk.

Wat houdt de ziekte precies in?

Kort gezegd raken bij de ziekte van Wegener de wanden van de kleine bloedvaatjes ontstoken, ook wel vasculitis genoemd. Door de ontstekingen raken ze verstopt en kan er geen bloed en dus geen zuurstof meer naar de organen stromen. Hierdoor sterven organen langzaam af. Dit kan in het hele lichaam gebeuren maar de meest voorkomende plekken zijn: keel, neus en oor gebied, de longen en de nieren. Het is dus zaak dat de ziekte op tijd wordt ontdekt en gericht behandeld wordt.

Bij mij heeft het drie maanden geduurd voor de juiste diagnose werd gesteld. Ja, deze aandoening is niet het eerste waar je aan denkt bij een veertienjarige. Met de juiste medicatie knapte ik weer op.

Medicatie die meestal wordt gegeven is erg zwaar en heeft veel bijwerkingen. Het afweersysteem moet onderdrukt worden. Denk hierbij aan Prednison en vormen van chemotherapie. Tot mijn twintigste heb ik medicatie gebruikt en de ziekte is tussendoor tweemaal weer opgevlamd. Sinds mijn twintigste ben ik van de medicatie af en is de ziekte in remissie.

Bij sommige mensen blijft dit de rest van het leven zo, maar het kan ook zo weer opvlammen. Gelukkig herken ik nu de klachten, bij mij zijn dat toenemende gewrichtsklachten en algehele malaise. Als ik twijfel of het wel goed gaat dan kan ik altijd bloed laten prikken en daarin kan gezien worden of de ziekte weer actief is. Het is bij deze ziekte erg belangrijk om er op tijd bij te zijn.

Omdat de ziekte nu al zo lang rustig is, vergeet ik weleens dat ik deze heb. Dat klinkt misschien raar, maar het is ook een goed teken. Echter geeft het, zelfs in rust, wel klachten zoals periodes van zware vermoeidheid en pijnklachten. Daar moet ik mij wel bewust van zijn. Niet alles is op te lossen met wat vitamines of een ander eetpatroon. De ziekte is chronisch dus ik zal het altijd blijven houden. Ik wil er ook niet al te veel over nadenken want dan blijf je er zo gauw in hangen. Omdat de ziekte zo zeldzaam is ken ik geen andere mensen die dit hebben. Er is wel een stichting voor patiënten met vasculitis, maar ik heb nog geen behoefte om me daarbij aan te sluiten omdat ik er niet te veel mee geconfronteerd wil worden zolang bij mij alles rustig is. Misschien later.

drug-2081888_1280.jpg

Nayana

Nayana is oprichtster van Love this Moment en wil met dit platform meer bekendheid creëren over het leven 'achter de schermen' wanneer je onzichtbaar ziek bent. Ondanks haar chronische vermoeidheid, staat zij positief in het leven en is zij altijd bereid om anderen te helpen. Haar missie is om licht en positiviteit in de wereld te brengen.

Dit vind je misschien ook interessant

Populaire berichten

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *